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Prisme > CS : SANTE - MALADIE > PATHOLOGIE > MALADIE > MALADIE RARE
MALADIE RARESynonyme(s)maladie orpheline |
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Livre
Béatrix d' HAUTHUILLE, Auteur | Paris : Desclée De Brouwer | 2023Louis est né, il y a plus de trente ans, porteur de plusieurs handicaps - un spina-bifida et la maladie orpheline de Blackfan-Diamond -, entraînant des troubles physiques et psychiques. L'existence de Béatrix et celle de son mari en ont été comp[...]Livre
Au fil des pages, Charles Gardou conjugue, dans une relation dialectique, sa posture d'anthropologue et d'universitaire avec sa place de père d'une fille affectée d'une maladie rare. Entre sensible, rationnel, culturel et social, cet ouvrage pre[...]Article
Les représentations de la famille évoluent, tout comme les formes que prend celle-ci aujourd'hui : à côté de la configuration classique (couple de parents avec un ou deux enfants), la famille est aussi recomposée, décomposée, homoparentale, mono[...]Article
Sentiment disolement, culpabilité, incompréhension, confusion, autant déprouvés soulevés par les patients affectés par une maladie sans diagnostic ou ultra-rare et, avec lerrance médicale qui la caractérise, par les professionnels. Face à cet[...]Livre
Louvrage retrace avec pertinence toutes les étapes dans la prise en charge du handicap moteur aussi bien dans le contexte médical que juridique, social, thérapeutique, préventif ou dans la recherche avec chaque fois des références aux textes et[...]Livre
Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse dopéra. Quand elle sort de lEssec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des vo[...]Livre
Simone KORFF-SAUSSE | Toulouse : Erès | 2017A l'heure où les questions identitaires sont au premier plan, étonnamment, les personnes en situation de handicap pourraient nous aider à appréhender les caractéristiques d'une identité contemporaine innovante, entre-deux et multiple dont elles [...]Article
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Livre
« Autisme, mal intérieur qui ronge, qui ronge l'esprit, phénomène générateur d'angoisses insupportables. Mais l'autisme ronge aussi l'entourage. Comme un acide attaque une plaque de tôle, tous ceux qui vivent à son contact ne sont plus que dente[...]Article
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Audiovisuel
Gabrielle, atteinte du syndrome de Williams, une maladie génétique rare, possède une joie de vivre contagieuse ainsi qu'un don pour la musique, qu'elle développe au sein d'une chorale. Elle y rencontre Martin, atteint de troubles autistiques et [...]Article